薛少婷的女兒患罕病「脊髓型肌肉萎縮症」，此疾病罹患機率為萬分之一，但因著信仰，她用不一樣的眼光看待孩子，「覺得這樣的孩子是我們的寶貝，是神賜給我們的，上帝覺得我們有能力照顧孩子，把孩子交給我們，我們一定要好好照顧！」

罕病「脊髓型肌肉萎縮症」第二型患者，無法自己行走，因肌肉無力會導致脊髓側彎，進而影響肺部功能導致呼吸困難，需用支持性呼吸治療維持生命。薛少婷的女兒患此疾病，過去無藥可醫，但近幾年已開發出藥物，讓患者有好轉機會。

女兒罹萬分之一罕病

薛少婷的女兒一歲時，不像一般孩子活潑、好動，且肢體能力不佳，帶至醫院復健後，雖有些微進步，但相較其他孩子仍發展遲緩。諮詢一位醫生後，對方表示可再觀察，但薛少婷認為不能再拖延，趕緊帶著孩子去神經科就診。

當時檢查兩個疾病，原本預定一個月後回診，但僅不到一週，就接到通知，孩子的基因有問題，「我當時很慌，急忙問是什麼問題？」對方沒有回應，僅表示安排一、兩週後回診，不久又臨時接到通知，明天就要立即回診。

如此緊急的安排，讓父母皆非常擔憂，連夜查詢資訊，透過相關資料及觀察孩子的情況，心中認為應是「脊髓型肌肉萎縮症」。

若為最嚴重的一型，壽命可能非常短暫，基本上活不過兩歲。其他類型的肢體功能也會大受影響，難以正常生活。得知此恐怖結果，家人心中蒙上一層陰影。

隔天就診時，女兒確認罹患「脊髓型肌肉萎縮症」，但幸運的是屬第二型，症狀較輕微，薛少婷夫妻心中雖恐慌、害怕，但已顧不得悲傷，馬上就要思考下一步行動。此為退化性疾病，隨著時間流逝，會造成更多不可逆傷害，要抓緊時間治療。

醫生表示，他們非常幸運！此疾病於前兩個月，剛納入健保，但符合條件的人，不超過百分之十，代表全台灣400位患者中，只有20、30位有機會透過健保施打藥物。醫生連夜提交申請資料，夫妻經過焦急等待後，孩子終於確定通過健保申請，可施打藥物。

剛開始施打時，孩子病情還未有顯著改善，薛少婷帶著女兒一個人在家，常感焦慮，恐懼的畫面充斥腦海，擔憂藥物會否發生作用？擔心孩子未來只能坐輪椅、無法吞嚥，或要24小時帶著呼吸器等。

她的心中亦有許多不解，時常想，為何萬分之一的機率，會發生在自己的身上？回想生命中並沒做過壞事，為何命運如此不公？

心中埋藏的疑惑與不解，反成薛少婷認識福音的契機。為要更了解疾病，她搜尋許多資料，進而看到罕病家庭的親身分享，她非常驚奇，有些家庭面對更惡劣的情況，例如，家中有2、3個孩子患罕病，或症狀更嚴重，卻沒有沮喪灰心，反倒活出積極、樂觀的生命！

「覺得這樣的孩子是我們的寶貝，是神賜給我們的，上帝覺得我們有能力照顧孩子，把孩子交給我們，我們一定要好好照顧！」有位基督徒母親在訪談中如此分享。此番話，令薛少婷深受感動，原來在神手中，罕病孩子並非恐怖的咒詛，而是「珍寶」，這與常人的觀點差距甚大，因此對基督教留下深刻印象。

其中有位基督徒，得知薛少婷家中有罕病兒後，對她非常照顧，時常邀她吃飯、出去玩，朋友個性熱情、友善，兩人相處融洽，後來薛少婷才得知對方是基督徒，並詢問，「可以不以帶我去教會？」

前往台北真理堂聚會後，薛少婷接受小組長的代禱，雖兩人未曾相識，小組長的話語卻觸動薛少婷的內心深處，接著，薛少婷在教會中經歷許多神蹟奇事。

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• 薛少婷於台北真理堂愛的大家庭中，受到溫暖關懷與陪伴。（圖／薛少婷 提供）

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• 薛少婷受洗成為基督徒。（圖／薛少婷 提供）

保險公司全數理賠、失眠好轉

女兒罹患罕病後，原本保險公司拒絕理賠，家中因此承受經濟負擔，但薛少婷認為，此判定並不合理，整理相關資料後，交給金融消費評議協會進行評議。她為此天天禱告祈求，若順利給付，還願意把十分之一奉獻給神，並請小組姊妹為此代禱。今年年初，他們得到超出想像的結果，保險公司對購買的保險全數理賠，令她非常謝神的恩典。

另一恩典是自孩子生病後，有將近一年半至兩年，薛少婷每到夜深人靜的夜晚，心中都會浮現許多擔憂，被失眠所困。但與基督徒一起查經、禱告後，立即安穩入睡，自此，再也沒失眠。

談到孩子的狀況，自施打藥物後，女兒一點一滴進步，從原本無法支撐身體，到後來學會爬行、站立，現在兩歲八個月的女兒，甚至可以放手，扶著物品緩慢走路。症狀從原本第二型，逐漸轉為更輕微的第三型。

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• 女兒的病情好轉。（圖／薛少婷 提供）

薛少婷分享，每次施打藥物前，都要進行評估，若沒有進步就要停藥，她深深感謝神，女兒至今都在進步，可繼續進行治療。

且原本生產完，薛少婷要回大陸工作，但因疫情因素無法返家，不久後，發現孩子罹患罕病，決心辭去工作，專心陪伴孩子。若當時回到大陸，將無法在台接受醫療，無形之中，似乎都有神的恩手在其中。

她也學習用神的眼光看待孩子，相信每個人都是神獨特的創造。神給予家中「特殊」的孩子，是相信夫妻可以妥善照顧，雖有辛苦、挑戰，但會不斷向神尋求智慧，也在無助時禱告。

信主後，薛少婷的生命有許多改變。像是，過去與孩子相處時，若看到女兒無法坐立，易有情緒起伏，而透過團契聚會，時刻提醒自己，要用神的愛去愛孩子，並常反思自身行為，對女兒更有耐心。

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• 薛少婷因著團契關係，改變生命。（圖／薛少婷 提供）

薛少婷看待孩子的眼光完全轉變，視女兒為「神的珍寶」，也鼓勵照顧罕病兒的家庭，相信孩子是上帝賜予的寶貝，「不光我們愛他，上帝也會愛他，不用擔心、害怕，好好度過我們的每一天，遇到任何困難或無助時，都可以禱告！」

談及近期經歷極大的恩典，近幾個月她面對母親驟逝，非常悲痛；母親很年輕，且身體極為健康，卻突然發作心臟病，無預警離世，薛少婷想到因疫情已3年都無和家人相聚，非常痛苦的她，湧現各種負面情緒。

透過讀經禱告，她釋放負面情緒，也因此更珍惜家人，現每天與父親視訊通話。原本計畫5月一定要返家，但擔心若女兒同去，不知會發生何事？

經朋友提醒，才得知有機會申請「特別入境許可」，在神的恩典下，順利通過。薛少婷經過3年與家人分隔兩地，父親將有機會來台相聚。「從來沒有想過，這個過程是神在指引我。」她說。

儘管生命經歷困難、挑戰，但神傾倒豐盛祝福，不論是從女兒的照護、用藥、保險給付，到現在與家人的關係，都有滿滿恩典，讓薛少婷滿懷喜樂，向所有人見證：「神一定會聽我們的禱告，因為祂是愛我們的父。」

• 薛少婷姊妹分享見證。（錄製、剪輯／記者 董昀）

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