「我要繼續照顧孩子，還是賺更多錢維持家庭經濟？」林曉莉的女兒罹患神經系統異常罕病「蕾特氏症（Rett Syndrome）」，患病機率約為一萬兩千分之一，發病後生活將無法自理、語言退化、癲癇等。

 

當她再次懷孕時一度想拿掉孩子，把大量時間投入工作，逃避思考孩子的問題，卻因基督徒醫師的一句經文鼓勵，發現這是「萬分之一的祝福」！

基督徒婦產科醫師一句話鼓勵，生下第二胎

當第一個新生命來到，林曉莉抱著女兒，感受彼此心跳聲，她感覺自己是全世界最幸福的母親，想像未來與女兒牽手探索世界所有，完全沒想到一個驚天噩耗即將來到…

女兒何昕穎是個愛笑的女孩，為家庭帶來許多歡笑聲，但1歲後發展遲緩，對玩具不感興趣、喜愛搓手，與步伐不穩，易跌倒、流口水，通常孩子1歲左右逐漸能以簡單語句表達思想，但她仍無語言能力；家中朗朗的笑聲逐漸沉寂，被無數有聲和無聲的嘆息取代。

夫妻倆帶著孩子求助許多醫院，因檢查不出病因，所以許多醫師以遲緩兒病症治療，無論語言、物理、職能或音樂類的治療，甚至是頭部針灸、氣功等，只要聽聞對孩子有幫助，夫妻總是支持到底，但女兒病況並無明顯改善。

何昕穎6歲時，林曉莉再次懷孕，但她不確定這是否是個「喜訊」，或許更可能的是另一個失望，因此想拿掉孩子，但當時夫妻遇見基督徒婦產科醫師，他的一句話激勵了他們：「這是上帝的孩子，是個祝福，兒女是耶和華所賜的產業，所懷的胎是他所給的賞賜。（詩篇127:3）」

醫師鼓勵夫妻去檢測基因，因而發現女兒病因——蕾特氏症。此為複雜性神經系統異常發生的罕病，並非遺傳造成，乃是隨機基因突變，發病後兒童會快速退化、發展遲緩，容易被誤診為腦性麻痺、自閉症而延誤治療，終身需專人照顧。

順利誕下兒子後，林曉莉一則以喜，一則以憂，喜是因兒子為健康寶寶，憂則是無法接受大女兒罹患罕病，未來如同被伸手不見五指的漆黑壟罩，不知該如何前進。

不過當人們再也感受不到盼望時，才會發現「上帝是唯一的指望」，這時福音如溫柔的光芒照亮他們的道路，一點一點，指引其向前邁進。

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• 林曉莉（後右二）與小組家人，以及未信主的父母（前左一、後左二）喜樂合照。後右一：林曉莉胞妹，常協助照顧其孩子們。（圖／林曉莉 提供）

承認自己軟弱，從禱告中得力

我要繼續照顧小孩，還是必須賺更多的錢來維持家庭經濟平衡...？」自從得知女兒病因後，林曉莉沒有勇氣面對孩子問題，當時還沒信主的她，認為這是「上天對自己開的玩笑」，因此把大量時間投入工作，供應孩子良好的物質生活。

後來何昕穎就讀天主教學校，課堂上修女常教導孩子們禱告，祈求上帝賜予健康、喜樂，病情得以控制不再惡化，回家後她也照樣為身體健康和家人禱告，林曉莉每聽見女兒的禱告就覺得平安，煩躁的心因而平靜下來，因此對信仰有所好感。

奇妙的是，林曉莉家中是信奉傳統民間宗教，並無基督徒家人，但在女兒國三那年，環顧周圍都是基督徒朋友，不僅對她的事情關心，也經常為其禱告，帶她認識福音。

那時，她遇見一個家裡開宮廟的朋友，當對方分享見證，提到信主後得到很多平安，林曉莉一聽見「平安」二字就嚎啕大哭，才娓娓道出女兒為罕病兒，朋友聽見嚇一跳，因為她的生活看起來光鮮亮麗，一點也看不出來。

憶及初次踏入教會，林曉莉形容那天「哭得很慘」，感受到無法言喻的感動與愛，且不斷重複看到經文箴言17:22，「喜樂的心乃是良藥，憂傷的靈使骨枯乾。」經文大大鼓勵她不再逃避，真正面對家庭與小孩的問題。

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• 何昕穎小時候都是由外婆（左）一手帶大，彼此關係親密。（圖／林曉莉 提供）

信主重拾喜樂，恢復家庭關係

林曉莉自認信主前，個性較為強勢，導致夫妻關係時常處於緊繃狀態。

雖她年薪百萬，外在亮麗、常追求物質享受，令許多人羨慕其生活，殊不知她的內心早已盛滿許多憂愁，多次幾近崩潰，而她宣洩壓力唯一的方式，就是躲在車內哭泣。每當她覺得「這輛車乘載太多悲傷」，就會換一輛新車，接著重複既有模式，大約三年換一次新車。

不過，信主後她懂得尊榮丈夫，也在家中各個角落放福音書籍《神的話好好用》，提醒自己常交託禱告後，修復了夫妻關係，成為彼此很棒的「戰友」，提醒自己常交託禱告後，修復了夫妻關係，成為彼此很棒的「戰友」。先生不僅大力支持她創業、進修，也祝福了她與兩個孩子一同受洗。

此外，也不再換車，大幅降低買新衣的頻率，因她明白得力在乎平靜安穩，且聖經道：凡勞苦擔重擔的人，可以到我這裡來，我就使你們得安息。（馬太福音11:28），無論面對多憂慮之事，都不如禱告向神交託，所以多次求主看顧婚姻與孩子的健康。

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• 林曉莉與家人全家福合照。右一為從女兒還小就親自騎著摩托車接送，四處復健和頭部針灸的奶奶。（圖／林曉莉 提供）

上帝鼓勵她創業，多陪伴孩子

蕾特氏症臨床上大約可分為四個時期：早發期、加速退化期、穩定期、運動退化期，患者會逐漸喪失行走能力，到後期只能長期臥床，為不可逆的退化疾病。

林曉莉受洗後養成晨更的習慣。一日早晨靈修時，她突然有股感動—上帝鼓勵她離職自行創業，花更多時間陪伴孩子！這個念頭來得又快又猛，她不太確定，但接著內心有個聲音回應說：「我已經預備好行動後面的資源，要以信心的眼光看一切，憑信心而行，不要怕，只要信！」

於是，在上帝帶領下，林曉莉憑信心辭職，成功創業，得以就近照顧孩子，不錯過孩子的每一階段成長。

為了讓更多人認識蕾特氏症，避免延誤就醫，2020年開始，林曉莉與「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」，到各大學醫學相關科系宣導，並分享自己與孩子的互動過程，與病發後的發展。

過去，林曉莉只想呈現自己光彩亮麗的生活，不願展現軟弱，但如今當客人到工作室，看見其女兒時，她不再掩蓋，反而大方介紹：「這是上帝的孩子！」上帝賜予產業的欣喜，展露臉上無遺。

「女兒是主給我的萬分之一祝福！」林曉莉喜樂說道。

「兒女是耶和華所賜的產業，所懷的胎是他所給的賞賜。」——詩篇127:3

• 林曉莉以以賽亞書61章第３節共勉，她認為這段經文提醒自己，不只是外在讓我們看起來很體面，更重要的是讓我們屬靈生命變得不一樣。（剪輯／記者盧玟靜）

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