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失智海嘯正在來襲,目前全台灣約有30萬名失智者,他們需要尊嚴與陪伴,讓「愛」成為良方。(圖 / shutterstocks )

靈性照顧其實是「跨信仰」,不論一個人的信仰背景如何,面對失智來襲時,都需要得到協助;擁有靈性平安是很多關係的最佳解方。

 

身為失智症家屬的照顧者李秀全牧師,擁有60年資深牧會經歷,近2年陪伴失智妻子,深刻剖析自我心路歷程。走過孤寂疑惑、無奈無助後的他,仍堅信,唯有「愛」能成為關係三角形的關鍵良方。

11日,由瑞智社會福利基金會、國際真愛家庭協會共同合辦的【從心認識我—失智家庭全人關護必要的一環】講座,由會長葉高芳牧師主持,3位講員:瑞智社會福利基金會執行長徐文俊醫師、靈性關懷師劉亮馨、國際珍愛家庭協會董事暨國際關懷協會榮譽會長李秀全牧師分享。

 

全台灣目前約有30萬名失智者,他們需要尊嚴與陪伴。想一想,如果是短天期的旅行,都需要依照氣候、地理環境打包行李,預備和安排,更何況是一個「去了就不會回來的旅行」,是不是需要有更多的預備及打包?

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  • 左上:國際關懷協會榮譽會長李秀全牧師、右上:會長葉高芳牧師、左下:瑞智社會福利基金會執行長徐文俊醫師及瑞智基金會靈性關懷師劉亮馨(右下)。(圖 / 從心認識我—失智家庭全人關護必要的一環YT)

曾任校園團契第一任總幹事、世界華福聯絡中心第四任總幹事,一位敬愛的屬靈前輩,現任國際關懷協會榮譽會長李秀全牧師分享自身經歷。

 

最親愛的妻子Sophie,是智慧

照顧者也需要被照顧

李秀全牧師首次公開分享這2年切身經歷,說起好像自己才像是那個失智的人;妻子叫Sophie,拉丁文為「智慧」之意,他求上帝幫助自己能成為合適的照顧者。

 

當了60年牧師,有公眾形象,李秀全的心路歷程實為非常掙扎、疑惑矛盾,也有悖逆不信思想,經歷高山低谷,也跟上帝吵架爭執,甚至到想放棄的地步。尤其,一個牧師還會抗拒上帝嗎?內心拉扯可謂相當不易。他坦承脆弱,幸而有信仰根基,並感謝許多肢體用行動、愛及禱告支持,挺起他下垂的手及發痠的腿。

 

如同現今探討的失智議題,不但是一個很大腦力激盪,更是心的激盪。這正是徐文俊醫師所點出,失智症是一種「關係的疾病」,不是單向的、而是雙向互動關係的一個病症。

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  • 李秀全牧師說明三角關係:神-照顧者-失智者彼此的關係,呈現三角形且非常緊密。(圖 / 從心認識我—失智家庭全人關護必要的一環YT )

愛的三角形與十字架道路

身為照顧者的李秀全,坦白自身感受,第一個是孤單、孤獨。前(2023)年12月開始,妻子Sophie做出失智檢測評估時只有7分(標準是30分),面對結果,他有一種說不出來的孤寂感,可細分成孤單與孤獨。

 

何謂孤單?就是三個字:沒人陪。很多時候,只有自己陪伴、面對妻子時,很孤單,抓不到什麼東西可依靠;尤其兩人單獨相處,溝通沒回應。沒人陪的壓力稱為孤單。

 

而孤獨呢?指的是當照顧者敘述給身邊人聽時,沒人懂的感覺,讓他深覺很孤獨。若再遇上旁人誤解,壓力及痛苦就更大。

 

因而他認為,照顧者比被照顧的失智者,更為痛苦、有壓力。

 

第二是無奈、無能也無助。靈性照顧非常具挑戰,失智是一種「關係的病症」,是雙行道的。因為認知上、感受上,總是在照顧者身上發生無奈、無能也無助之感。

 

此孤寂無力,其實更不容易撕下臉面,也不一定能告訴旁人。如同身為牧師的李秀全,原是他人的牧養輔導者,難道也能有懷疑、抗拒上帝之心?向上帝爭執:祢在哪裡?他坦承,過程中著實掙扎過。

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  • 照顧關係有橫向、縱向,當關係越拉近,與神的關係越好。(圖 / shutterstocks、從心認識我講座YT )

靈性三角,拉近橫與縱的關係就是「愛」 

李秀全進一步以「三角形」來說明,靈性照顧對於失智家庭的幫助。

 

正三角形的三個角,分別是:神在至高點左右兩角分別是照顧者(自己)、失智者(妻子),若兩者左右距離要拉近,須一起向至高者靠近,一旦與神的關係拉近時,自然會有同情心、同理心,也能於關係上產生正面幫助。

 

丈夫照顧妻子,在一個家庭角色上又與其他照顧者不同,孩子照顧父母或姻親關係照顧等,親密關係上有不同層面區別。李秀全呼籲,如同瑞智福利基金會推出的書《從心認識我》,這個「我」,應該是指照顧者,若想關係是靠近的,不可缺少的乃是「愛」。

 

失智的人,不一定失愛。 

 

「兩人好像有一層紗蓋住了!唯有才能突破這層網羅、突破障礙,給她那種愛的力量!」李秀全以自身感受敘述,很多人會好像一個失戀者,突然直接中斷與對方關係。

 

他特別鼓勵,照顧些時日後,「我發現,我回到的感覺不是一種失戀,是一種『初戀的感覺』,看著我所愛的妻子要隨時『大方說愛』。」並強調:愛不要吝嗇,不要不說,更要秉持愛的理念、及活出愛的尊重!

 

妻子一年多來失智、失能,並診斷出罹患腦癌、肺癌,須吃標靶藥,她不一定能表達,卻仍清楚知道不只有醫學藥物,還有弟兄姊妹禱告大軍的藥,以及丈夫對妻子之愛的藥。

 

秉持愛的理念 

照顧上,有不同的家庭關係,配偶在照顧上更要著重「愛」。結婚61年來,李秀全說,這段時間是我們黃昏之戀,兩人相處非常非常深、非常真,做丈夫對她的愛,就需如同回到初戀。

 

有回,李秀全跟妻子說:「Sophie,你知道我不是妳,我陪伴妳很辛苦;但是我雖然非常辛苦,但是我很甘心、很情願,妳知道為什麼嗎?」妻子沒什麼反應。

 

「我說,因為我愛妳,因為妳就是妳。(I love you because you are you.)」

 

妻子原先沒有回應,就在講愛的時候,她突然眼睛泛出淚光,妻子能夠感受到他給出的鼓勵、溫暖,那種愛的一種力量。

活出愛的尊重  

尊重是非常重要的溝通,要在愛裡學習尊重!

 

過去一年來跟妻子談話,她總是回應不多;每每妻子身體覺得痛苦、生氣時,或每次當她好像若有所失時,兩人會試著一起背聖經、唱詩歌、禱告,兩人便很快可以恢復到正常的「有愛的三角關係」,「她就知道我愛她、且尊重她」。

如今常存的有信,有望,有愛這三樣,其中最大的是愛。

—哥林多前書13:13

保羅又告訴我們,其中最大的就是愛,愛補上他這一路走來信心的殘缺,並帶來真正的盼望

 

李秀全也不住禱告:「主耶穌幫助我,讓我不足的信心能夠被加強,愛可以補上信心,愛也可以真正帶來真正的盼望!

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  • 李秀全以哥林多前書13章,保羅提醒「其中最大的就是愛」,強調照顧關係上真正的盼望。(圖 / shutterstocks、從心認識我講座YT )

愛是真正的良方! 

徐文俊醫師長期關注失智症,以神經內科主治醫師基礎,著力探討靈性照顧對失智家庭的幫助,自2013年起創立瑞智社會福利基金會持續至今,並建立「瑞智學習地圖」。

 

他提醒,失智症是一種「關係的疾病」。很多時候,照顧可以是雙向而豐富的,照顧是有辦法可以改善關係,照顧是可以得到酬勞的。失智症,從來不是一條容易的路,但是,靈性安適感可供人面對這些問題的「韌性」與處理能力。

 

英國安寧療護碩士劉亮馨,十多年來在不同醫院陪伴癌末病患和家屬,有感於失智家庭對於靈性照顧的多面性需求,更大也更複雜,她表示,如果靈性照顧對象是失智者,總有一天,對方會沒有辦法再回應。

 

她提醒,失智症患者與失智家庭成員,各自所需的靈性關懷都不同,可應用「五道人生=道愛+道謝+道歉+道別+道路」概念,而「道路」就是所謂的靈性關懷,有信仰的基督徒能依據神的救贖,走向有盼望未來。

 

「每一個靈性經驗都是獨特的,我們不知道,並不表示沒有發生,雖然對方不一定能夠回應,但是我們對對方的付出和愛,已經記錄在對方的生命與心版上。這正是靈性照顧的意義和價値!」她寫於《從心認識我》一書推薦中。

 

這個世代,失智症可能是每一個人會面對到的問題,稱為「失智海嘯」,這不是恐嚇的話,就「趨勢」而言,確實大家都要先預備好,尋求答案與解放,以及靈性上的追求,不要放棄!

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