最近天候詭譎多變，細雨綿綿不斷，要帶著特兒重裝出門更是不易。
10月26日在台北榮耀堂舉辦的「愛漫行福利小管家會員見面會」活動，即使不少特兒臨時生病而缺席，惟仍有超過50人不畏風雨前來歡聚。
陰雨綿綿的秋日，一群特殊兒家庭不畏風雨，相約在台北榮耀堂參加「愛漫行福利小管家會員見面會」。超過50位成員齊聚一堂，用愛與勇氣譜寫一曲溫暖的生命樂章。
在這裡，沒有質疑的眼光，只有滿滿的理解與支持，每個特殊兒家庭都能找到屬於自己的避風港。彼此互慰喘息。
用愛築起同理心的橋樑
極重度特兒翎菲的媽媽子淇說，「過去我參加過相關活動，碰到孩子突然生病不能出席時，常會被人質疑報名又不參加，是在浪費社會資源，但這個協會（台北市基督教榮耀堂全人關懷協會『愛漫行』）很不同，不只有愛心更有同理心，一定要好好珍惜。」
有上帝同行 打破限制 帶孩子走進社會
「愛漫行」執行長林莉菁有一位氣切、多重障礙與全癱的孩子名叫喜柔（今年八歲），因親身經歷不易的照顧艱辛，而能設身處地為人著想，她表示，今年720舉辦「神偷奶爸」電影包場後，有位媽媽感性地留言說：「我因為孩子的緣故，已十年沒有走進電影院了，感覺自己就像是電影裡被關在販賣機裡的小小兵，怎麼都逃出不去，如今我終於走出來了！」
過去一年來，「愛漫行」已辦過兩場電影包場，還規劃615放心出遊去、815基隆海科館活動，1026這場「小管家見面會」，主旨為鼓勵特兒家庭要一起走、才走得遠，並且透過「福利小管家」專屬系統和人工雙搭的設計，來提醒特兒家庭父母，在忙碌的日常中，可以如何與何時請領政府補助，也提供各種諮詢服務。正如詩篇23:4「我雖然行過死蔭的山谷，也不遭受傷害，因為祢與我同在；祢的杖的竿都安慰我。」期勉特兒家庭面對艱難處境時不要畏懼，因為上帝與我們同在。
特兒狀況多，特別是重症和極重症特兒出門要提心吊膽，但林莉菁在喜柔兩歲時開始帶她環島，今年六月又完成首度搭乘遊輪的挑戰。特別在喜柔四歲時，某一天她問女兒：「媽媽想帶著妳一起出去做社會服務，好不好？」喜柔點頭，母女連心，同得安慰，從此在許多公開場合中，躺在推車裡、戴著呼吸器、插著鼻胃管的喜柔反而成為眾人焦點，無言的聲音卻鼓勵安慰了許多受傷的靈魂，喜柔散發出來的正向能量，瞬間感染了周遭人。
林莉菁強調，不要等到孩子當小天使後才出門，不要讓自己和孩子的生命中留下空白的遺憾。
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特殊兒出門每次都是很大的挑戰。家長們因為愛，排除萬難、預備一切，帶著孩子出門，豐富孩子的生命經歷。（圖／愛漫行 提供）
因為溫暖共鳴，愛中無所畏懼
一次一次，不需要怯步
腦麻與罕病患者喬依，在阿公、阿嬤和父母陪伴下出席這場見面會，爸爸彥任說，今年四月他曾帶喬伊出國，以為過程一切順遂，沒想到在回程飛機上喬伊突然發高燒，機上找不到冰塊和退燒藥，空服員緊急廣播向乘客求救，沒想到乘客中剛好有位內科醫師，讓喬依服了退燒藥就好了，即使如此，他未因而怯步，照樣帶著喬伊參加720電影包場，第一次不必擔心孩子看電影會哭鬧，讓他感到暖心。
每一位特兒，是珍貴的禮物
宇恩也是罕病特兒，父親敬翔說，為孩子取此名，是因孩子是宇宙上帝所賜下恩典的禮物，也是珍貴的禮物。宇恩第三次參加愛漫行活動，父母都很有耐心陪著他，「希望宇恩快樂長大，無論他（生命）到那個階段就陪他到那個階段，也許每個階段都會有不同困難，但慢慢來沒關係，我們會一直陪著他。」
在進步中找到希望
重度身障的允森，也算是愛漫行的常客了，父親振裕很欣慰，回顧參加海科館活動時，允森看到好多好特別的東西（各種生物），瀏覽了許多，在海科館裡步調慢沒有時間壓力，一家人共享了一個美好的午後時光。「允森現在兩歲了，已經會翻身、逗他時也會笑，看著他一直進步，就是我們內心最大的安慰。」
愛中相遇的安慰，最可貴
珞溱出生時才650公克，急救兩次才脫險，身型瘦小一直坐在推車裡，媽媽逸晴說，上一次帶珞溱參加電影包場，珞溱也睡足了一個小時，但看到好多特兒家庭一起出來，彼此分享交流，就是最可貴的體驗。「珞溱出生後，我會擔心預想她將來可能會遇到的困難，但從她兩歲去心路上課後，一年比一年進步，第一年要插鼻胃管，第二年已拿掉，現在會翻身，跟她互動會有反應也會笑，就是她最大的安慰。珞溱爸爸也說，接到了特兒，就要樂觀面對，父母要保持健康的身心靈，家庭和諧開心最重要。
信仰帶來的轉變
九歲的堯堯還不會說話，媽媽婉貞從孩子不懂得如何喝水吃飯、穿鞋的痛苦，瀕臨崩潰無法理解的邊緣，一直到信主後，才出現180度的轉變，她開玩笑說：「以前教育孩子時總是火氣很大，受洗信主後才比較像個良家婦女。」她的幽默以對，卻是娓娓道出了許多父母同樣的無奈與無力感。
婉貞還擔心萬一哪一天堯堯一個人時，該如何自處？害怕他被詐騙上當，曾想再領養一個孩子跟他作伴，她在得知有「愛漫行」協會後看到希望，這裡有一種可以彼此關懷照顧的歸屬感，「愛漫行就像是上帝賜給我最好的禮物。」
無論輕症或重症，彼此扶持就有力量
自閉症的泊廷，情況相對輕微，還在定期做早療，泊廷爸爸說，他們是透過社群看到愛漫行的活動訊息，上一次參加過海科館活動，了解到這個協會的屬性，這一次也未缺席。
羿萱是位腦麻的重度特兒，有時肢體動作大，會跟姊姊搶東西，媽媽子儀不太敢帶她出門，但來到愛漫行認識許多同屬性的家庭後，也感覺到自己有了肢體不再孤單。
十三歲的沁彤唸國一，是視障、肢障與智能遲緩兒，但卻是一位常保開心的孩子，每天下課回家，媽媽美雲總會關心問她：「你今天上課情形如何？」沁彤總會開心回答：「很好！」看到沁彤快樂的成長不斷進步，讓美雲總有股說不出來的欣慰，她透過以安（罕病特兒）媽媽認識愛漫行，第三次參與活動，美雲笑說，「以安的狀況沒有比沁彤好，他們（一家人）卻可以玩得這麼開心，他們的正能量感染了我，我就想要來認識這裡（愛漫行），美雲神來一筆說，「這裡的午餐好豐盛，不知道廚師是那一位（引起一陣笑聲）呢？」
愛漫行鼓勵特兒家庭走進陽光、看見希望，在家長們的分享中，幾乎一致的都表示，不論孩子能到幾歲，都希望能好好陪著他們成長，而最大的心願皆是孩子健康快樂。因此，愛漫行希望透過彼此更多的認識，在一路陪伴中同行，不僅散播歡樂也散播愛。
林莉菁回憶說，在815海科館活動當天，美雲因為報名較晚，沒有登記到身障車位，沁彤的推車又因拆卸較複雜，正感到窘困束手無策時，珞溱媽媽伸出援手，把自己的身障車位讓給了他們，「相信彼此幫助，以正面積極的能量，也可以成為別人的最佳援手。」
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家長帶著孩子們一起用餐團契。（圖／愛漫行 提供）
專業照護 全方位關愛
1026一整天的活動安排，愛漫行出動了20餘位志工，除了請健身教練來操體能流流汗，特兒有專業志工陪伴，同時還有年輕志工，帶著特兒們其他正常手足孩子，一起手作、唱歌、講故事、吃點心，還引領孩子到遊樂場玩耍，讓特兒父母享受一個安靜獨處的片刻休息，彼此交流分享，參與體適能和芳療按摩課程，美好的體驗更相約下次再會。
每一個特殊兒家庭，都曾面臨走出家門的恐懼與不安，但在愛漫行這個大家庭中，我們看見許多勇敢的榜樣。從執行長林莉菁帶著女兒喜柔環島、出遊，到每一位家長帶著孩子參與活動的堅定身影，都在默默地告訴我們：愛，能戰勝一切恐懼。正如聖經所言：「愛裡沒有懼怕，愛既完全，就把懼怕除去。」（約翰一書4:18）
在愛漫行的陪伴下，越來越多特殊兒家庭正在突破限制，走出心中的「死蔭幽谷」，迎向充滿希望的生命之光。這不僅是一個協會的使命，更是上帝在人間彰顯的恩典與慈愛。讓我們一起在愛中同行，用行動證明：在基督裡，沒有什麼能限制我們前進的腳步。
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家長們在老師的帶領下一起做親子按摩。（圖／愛漫行 提供）
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