「我試著讓婚姻重建，讓家庭更親密，讓人們學習耐心、同理、理解、彼此相愛，並且明白我是多麼愛這些孩子。......」
一位唐氏症孩童的母親，寫下了上帝與唐氏症的一封信。
為什麼上帝創造有唐氏症的孩子？為什麼是這些父母承擔這樣的辛苦？3月21日是世界唐氏症日，也是值得思想上帝作為的日子。
根據唐氏症基金會的資料，台灣新生兒中，平均每1,263人就有1位是唐氏症寶寶。唐寶寶會有許多方面的異常，像是先天性心臟病、腸胃道閉鎖、智力發展遲緩，外觀上也有明顯特徵，例如兩眼眼距較寬、鼻樑扁平…等。醫學上，唐氏症是一種染色體數目異常的疾病，可能發生在任何種族、性別、不同社經地位者身上。
許多國家在3月21日發起「左右腳穿上不同襪子」的活動，代表唐氏症患者的第47對染色體多了一條，而這個多出來的染色體造成身體異常發育，也代表：每個人都是獨一無二的個體。
多數父母得知孩子罹患唐氏症後，心中會非常恐懼和悲痛。大西洋月刊2020年發表一篇文章中殘酷指出，在丹麥，唐氏症兒童的墮胎率高達95%。數十年來，自優生學相關技術愈發達後，給予父母選擇：生，或者不生。
對父母而言，更痛苦的問題可能是：為什麼是我的孩子？
為什麼是我的孩子…
神學家約翰·派柏牧師回答過這類問題。有讀者寫信詢問，他們終於成功懷孕，但醫生告知，孩子很可能有染色體異常問題。「當眼前事實與禱告內容相反，我們該怎麼辦？」
一般人習慣眼見為憑，然而聖經提醒，基督徒應該憑信心而活、而非眼見。
我若不信在活人之地得見耶和華的恩惠，就早已喪膽了。要等候耶和華！當壯膽，堅固你的心！我再說，要等候耶和華！（詩篇27:13-14）
為健康的孩子歡慶很好；為不健康的孩子擔憂，這很正常。進而，我們必須只見神，而能撐過彷彿看不見良善與美好的日子。
從歡樂、失望再到歡樂，需要幾天、幾周甚至幾年時間，等待上帝時，需要極大耐心。神沒有拿走唐氏症父母的快樂，而是用另外一種快樂，取代本來以為的喜樂。
這世界，有些人會受苦，這是奧秘，且不可否認，生命中最大的好處，時常來自所承受的痛苦。這也是福音傳播的方式：耶穌基督甘願受苦，基督徒也願受苦，好叫人們得償福音的美好。這是上帝完成救贖的方式。
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以賽亞是一個可愛的小男孩。（圖 / tesorifamilyfoundation）
關於唐氏症的一封信
在美國，長期關注特殊需要孩童的「特索里家族基金會（The Tesori Family Foundation）」，曾在網站上分享一篇文章，名為：關於唐寶寶，來自上帝的一封信。
這封信由一位唐氏症孩童的母親寫下，當中分享孩子被診斷為唐氏症後的心路歷程，以及與上帝對話的心境轉折。
｢當醫生告訴我，兒子有唐氏症，我的心中充滿各種思緒和情緒，非常悲傷。」醫生告訴她，這不是任何人的錯，這是一場由染色體引起的「意外」。
她問上帝：｢為什麼上帝會允許這樣的事情發生？」3年後，當她望向兒子，心想著若有機會、有可能的話，她要不要拿掉多出來的染色體？
答案卻是否定的。
當然，對這一切的混亂、充滿複雜的感受，她仍然沒有答案，可是，她拒絕告訴兒子「你是一個錯誤」。
有次她帶著兒子走在街上時，一位熱情女士前來擁抱，並為他們禱告：「他是上帝賜給你的福分，我們是被上帝揀選且蒙受祝福的人。」
當晚，她想到約翰福音9章中的經文：生來瞎眼的人，是誰犯了罪呢？那一刻，上帝挑戰她，停止弄清楚一切，應當把心安放在已知的真理與被證實的事實。
上帝創造了這個孩子，是祂將孩子設計成現在的模樣，這就是他原本的樣子。
睡前，這位母親提筆，寫下一封信。
她相信，這是上帝要對她說的話：
「我知道你將會有第一個兒子，我知道他有47條染色體，以世人標準來說，他很有吸引力。實際上，我給了世界上多數人類46條染色體，你們喜歡稱那作『正常』或『典型』，但請記住，『正常』這個詞，是基於恐懼和不安全感而來，用來幫助人們感到被認可，但對我來說，沒有什麼是『正常』。
我按自己的形象創造所有的人，你們都很美。
我知道你們計畫再有一個孩子，我也知道，你夢想著下一個孩子會是什麼模樣。你期望他有46條染色體，你希望我讓你過著舒適生活，但我想給你的卻是更多。
因此，我創造了你的兒子，我將他送到你們家，並給他額外的第47條染色體。這對你們所有人，只意味著一件事；但對我來說，這個意義比你們能想到的更多。
在你生活的世界，唐氏症是一個錯誤。科學說，這是基因意外，人們惋惜、多數人害怕、不尊重也誤解這些人。唐氏症伴隨著許多困難，人們相信那是負擔。
92%的母親在得知孩子有唐氏症，會選擇墮胎…。然而，如果她們能試著看到我所給予的東西，我正試著幫助她們，克服那些無法靠自己勝過的事情…。我試著讓婚姻重建，讓家庭更親密，讓人們學習耐心、同理、理解、彼此相愛，並且明白我是多麼愛這些孩子。
我把特殊的能力放進了第47條染色體。
我放了…
在任何情況下，你都能選擇快樂的能力。
能表達自己想要的意思、並理解自己表達的意思。
不害怕障礙和困難，有堅持克服難關的毅力。
能在沒有光的地方，有發出光芒的能力。
能看到並理解別人無法看到與理解的事情。
只需一個眼神，就有能讓人微笑的能力。
能在壞事中，有看到好事的能力。
能放慢腳步，享受生活中點點滴滴。
不被世俗的美麗、力量與智慧的標準，給腐蝕的能力。
能迅速原諒別人，不責備、也不怨恨的能力。
這些能力被放在世人認為『殘疾』的人們身上，被視為正常人的人，卻往往連其中的一件，都很難做到。
永遠不要懷疑，永遠不要告訴世界，你的孩子是一個錯誤。你的生活將因此有天翻地覆改變，那條額外的第47條染色體，由我放在那裡。
這個世界認為不如意的事，在我眼裡卻是偉大。
愛你的，上帝。」
我未將你造在腹中，我已曉得你；你未出母胎，我已分別你為聖。我已派你做列國的先知。（耶利米書1:5）
資料來源：tesorifamilyfoundation、desiringgod
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