平日健康開朗的楊昱琪,毫無預警罹患罕見疾病,必須每星期到醫院輸血,才能維持生命。醫生預告,僅剩半年壽命了,她難過地寫遺書給2個年幼的女兒,為身後事做準備。
即使進行手術後,以為一切將好轉,因身體的排斥反應,又進入3年痛苦的臥床生活,一度消瘦到35公斤,似乎看不到苦難的盡頭,經濟狀況亦每況愈下,還得面對他人落井下石的言語...。
如今,楊昱琪走出死蔭的幽谷,見證上帝的恩典,感謝神給予她「第二次的生命」!
毫無預警的劇變
楊昱琪的爺爺和父親雖早已信主,她也曾受嬰兒洗、從小喜歡去教會,一直自認基督徒卻不知長大後可領「堅信禮」。
直到結婚生子後,陪同事去美容做臉時,美容師積極傳福音給她們,楊昱琪便跟著去教會,開始接受門徒訓練。因2個女兒接著進入兒童主日學,她便投入兒童服事,從半職到全職。
平靜的生活,一直到2017年發生劇變。
2016年以前,楊昱琪的健檢報告沒有任何紅字,卻在2017年8月,先因腸胃炎去醫院打點滴,被發現白血球過低、無法凝血;之後到血液腫瘤科,連續兩家大醫院都判定——身體已失去了造血的功能,病名是「再生性不良貧血」,且屬於嚴重型。
這一年,楊昱琪38歲,家族無相關病史,平時飲食健康也無不良習慣,事情來得全然無徵兆。自此,她靠著輸血維持生命,突然間整個人失去了生氣。
唯一能得醫治的方法,是做骨髓移植,所以醫生請她找近親作配對。然而,骨髓移植的療程仍存有風險,是涉及多個家庭的重大事件,需經過重重的溝通、反覆的考慮,也在不同醫院之間的奔波折騰。
這段等候的過程將近一年,期間楊昱琪必須頻繁輸血,從每週一次到每三天輸血一次,成了只能靠輸血維持生命的人;每個月生理期,更因難以止血,皆須住院3~5天,因而錯過了幫大女兒慶生,和小女兒國小一年級的入學典禮。
在那一年裡,她總會於包包裡放入一套衣服,因不知自己何時會突然倒下、被送到醫院。
小學二年級的大女兒開始學會獨立,自己背著包包坐計程車來醫院找媽媽;聖誕戲劇的許願卡上,很多孩子都寫著想要玩具、電動…等禮物,但她卻寫上:「希望主耶穌讓媽媽的病趕快好起來。」
每一次出院,楊昱琪都急著想補償女兒們,帶她們到處吃喝、拍照;即使住院時,也用各種方式,想帶給孩子驚喜,不希望因自己的身體狀況,剝奪了他們快樂的童年。
骨髓移植之後,是更大考驗的開始
隨著輸血的次數越來越多,有一天,醫生突然宣布:不能再這樣輸血下去了!如果沒找到適合的骨髓,生命就只剩半年的時間了。
「於是我開始預備自己最後的時間。」她思考,跟孩子還有哪些夢想沒完成?於是規劃了一個「不可能的任務」,帶著孩子半自助旅行去韓國滑雪。
「我是多麼努力地,想用剩下來的時間陪伴她們;我真的不希望我離開後,每當孩子想起我,回憶裡只有我生病的樣子,跟進出醫院的記憶,我希望她們跟我有更多美好的回憶。」楊昱琪說,當時洗了很多照片,因為害怕孩子忘了母親的樣子。
她也寫起遺書,計畫著每年女兒們生日的時候,可以收到一封媽媽「從天堂寄來的信」,彷彿就像她還活著、正參與在其生活中。趁著仍然有力量時,一共寫了28封信,但寫到後來,發覺有太多的未知了,已經無法想像未來她們的樣子。
「我的心好痛,我開始哭泣,想像有一天,當我的女兒穿上婚紗時,心裡會不會說:『媽媽,希望妳能看見…』。」
終於,在2018年等到家人捐贈骨髓這天,進入隔離病房手術前,就像在告別所有一切,只能將一切交在神的手中;所幸移植過程順利,一個半月就可出院回家療養。「原本我以為一切都過去了,心裡很開心,豈不知這才只是開始...」
身體機能逐一損壞
骨髓移植後,因排斥現象開始發作,肝指數一度飆到900多(正常約40),一週後全身變黑,整個人呈現燒燙傷後的狀態,從頭到腳,體內不斷如燃燒一般,大大小小的水泡開始在蔓延,造成皮膚潰爛,提東西必須戴手套減緩疼痛。
她的指甲嚴重龜裂、化膿、剝落,喉嚨也無法吞嚥任何東西,只能吃流質食品,且無法刷牙導致牙周病、牙齒陸續損壞。
平時愛美的她,那段時間完全不敢照鏡子,「我開始像乃縵元帥一樣,想盡辦法要讓自己趕快好起來。我整個人像魔戒咕嚕,醜陋不堪,我選擇自己一個人躲起來,因為在人群中總能看到別人異樣的眼光。」
她記得有一次外出買東西,有一個陌生婦人看似關心,上前詢問她的狀況,但聽完嘴裡卻一直叨念著,「不能做壞事會呀!會有報應,這是報應…」那眼神和舉動,實在讓人很受傷。
煎熬的狀態持續約2年,有一天,楊昱琪突然「哭不出來」了,原來是因黏膜組織破壞,使眼睛角膜嚴重受損,眼睛竟只能看見黑白兩種顏色,頓時世界失去了所有的色彩,且因眼睛的灼熱刺痛,完全沒辦法睜開眼睛。
「我成了瞎子,生活只能靠著雙手摸索著,」這樣情況又長達一年多,只能臥床關在家。
這段期間不能「追劇」,只能用聽覺聽故事;開始習慣之後,生活可說只剩下自己跟神了。「原本我是好動的人,上帝讓我安靜下來;我當時想,也許破壞後可以重建,所以每天跟神對話。」
楊昱琪分享道,「也許很多人認為的神蹟,應該是病痛馬上就好,但在我身上的神蹟是慢慢的、慢慢的一次比一次更好;每當疼痛不已的時候,我求問神,我真的很疼,到底何時才能停止?每次我在神面前痛苦的禱告,隔天我的疼痛真的就會好些。」
她也開始學習忽視皮膚上的焦黑,試著接受自己的容貌不再像從前耀眼。當願意接納「現在的自己」時,有一個意念進到她的裡面,「祂說祂正在重新塑造我。」
於是楊昱琪終於開始照鏡子,回歸自己「天父的女兒」位份,不斷地對著鏡中的自己作正面宣告、向神求公主般的恩典,包含要讓她未來好轉後,能夠有如嬰兒般的好皮膚,以及不用煩憂經濟來源等。
倚靠耶和華的人,必不至缺乏
因醫療費需支出,又無法出去工作賺錢,家庭經濟受到影響,難免會令她擔憂;但教會弟兄姊妹常熱心送食物來,甚至主動奉獻,讓她經歷到「烏鴉叼餅」的神蹟。
教會牧者同工則三不五時探訪,一起禱告、領聖餐。「我感覺到有人在乎我,即使不認識的人也來幫忙我,讓我更懂得感謝;從心裡發出感謝,也讓我靈裡更健康。...當我放下自己的情緒,把自己交給祂時,就慢慢看見自己的好轉。」
楊昱琪回憶,當她開始可以吞嚥食物時,覺得白米飯配海苔真的好香;如今,皮膚也跟當時求的一樣,變得非常好,只是較乾需常擦乳液;且失去過才更珍惜擁有,「眼睛只要『看得到』就很好!」現在僅須定時點眼藥水,3個月回診一次,即可正常生活。
待身體好轉,她鼓起勇氣準備重回職場二度就業,嘗試過不同工作,最後在學校擔任課教老師。因生過大病較無自信,也不想回到教會,應付眾人頻繁的關心言語;直到神賜下清楚的異夢,醒來後,她知道上帝要她回教會、傳福音,且神會讓她在經濟上無後顧之憂。
於是,順服在去(2021)年11月回到教會,並很快受邀至幸福小組分享見證,和用藝術方面的恩賜服事...等。
也正是因此,在疫情期間學校停課、無法繼續聘僱她,她仍能「無縫接軌」到下一個職場,因那位老闆是在教會聽到她的見證而接上線的,也印證了上帝的應許:去為祂傳福音,其他的事祂會負責。
相信神一路陪伴,勉勵調適心態
回顧從生病到如今,楊昱琪走過了死陰的幽谷,她感謝信實又良善的神給予「第二次的生命」,以及所有幫助她的人們。
「我很慶幸的是,我從來沒有一刻質疑過神『為何會是我得這個病』,相反的,我總能夠感受到神一直陪著我。每到夜深人靜,我很痛很痛,痛到沒辦法入睡的時候,我也能感受耶穌祂的陪伴,祂和我一起痛,祂和我一起哭,就像耶穌上十字架時那鞭傷—『因祂的鞭傷我得醫治』。」
這3年讓她學習最多的,是「交託」,不再害怕會麻煩別人而凡事自己扛,小至丈夫做家事時,包容他的方式與自己不同,放手給他做;也能設立健康的界線,適時拒絕,不為了討好別人而勉強自己答應任務,可一旦決定為別人服務,心態上便是甘心樂意、不求回報。
最後,楊昱琪勉勵正處於病痛中的人,首先要調適心情,認知「你不是被詛咒或報應的」!因很多人會先被自己困住,質問「為什麼是我」,故她建議,應先走出自己內心這一關,先不專注於最糟的情況。
然後,針對問題去解決,像是進行醫療;若有疑問,可請教醫生或再作確認,但毋須過度質疑專業,她提醒,「要相信上帝就在你的身旁。」
此外,將眼光放大,不把生命焦點放在自己的苦難上,而是讓家人盡量過正常生活,並且去祝福別人。楊昱琪在住院時,會透過畫畫傳遞祝福,並關心想離職的護士、為對方禱告等。
若換做是身邊的親友生重病,身為旁人,建議先陪伴和聆聽即可,也可以詢問「我能為你做什麼?」但尊重對方的意願,即使暫不接受幫助也能讓其知道:「若你有需要的時候,隨時可以告訴我。」不用擅自幫對方作決定。
「楊昱琪以詩篇103:3-5經文作結,勉勵大家,神認識我們並與我們同在,因此,坦然無懼地來到祂面前尋求,把內心所有的話,都告訴祂吧!
他赦免你的一切罪孽,醫治你的一切疾病。 他救贖你的命脫離死亡,以仁愛和慈悲為你的冠冕。他用美物使你所願的得以知足,以致你如鷹返老還童。」—詩篇103:3-5